吴晓燕1987年出生于浙江省丽水市庆元县的一个农村家庭。该地区多山,人烟稀少,一家人靠父亲务农,母亲则负责家务。吴晓燕年轻时就非常聪明。他在小学二年级时取得了高分。老师们都夸他聪明,村里的人也都认为这个男孩很有潜力。但谁知道1996年,年仅9岁的他却遇到了大麻烦。突然,他的视力变得模糊,无法看清棋盘。父母带他到县医院检查。医生说这是视神经瘤。他脸上的骨头开始异常生长,鼻子和下巴变得更大,整个脸变得像马脸一样变形。病来得突然,一家人都惊慌失措。
当时医疗条件有限,农村家庭从来没有见过这么奇怪的病。医生说治愈一次需要几十万,这对于他们一家来说是一个天文数字。吴晓燕的脸色一天比一天变,开始用纱巾遮住头,不敢出去见人。从1996年到2010年,13年来,她一直蒙着脸生活。纱巾换成了毛巾,将她包裹得严严实实,只露出一双眼睛。失明后,他的世界一片黑暗,他的活动也仅限于房子里的几个房间。父母到处求医,却拿不到足够的钱,病情愈演愈烈。肿块越来越大,压迫了他的动脉,使他难以正常进食和呼吸。村里的人议论纷纷。有人说是遗传,有人说是运气不好。反正吴晓燕的人生就这样被卡住了。
1999年,不幸从来都不是单独发生的。我母亲因长期病患脑溢血埃德疲劳并瘫痪。他无法起床。吴晓燕当时12岁,已经看不见了。他必须学会照顾他的母亲。他需要学会自己吃饭和清洁。父亲白天出去干活,晚上回来帮忙,一家人的生活过得拮据。母亲的病需要常年服药,增加了家庭的开支。吴晓燕在家里帮不上忙,但他尽力分享帕桑宁,并逐渐开始做洗衣、做饭等事情。我父亲的健康状况也无法承受。 2009年,他得了急性胰腺炎,在医院花了很多钱,出院后无法干重活。一家人的收入被断绝,靠亲戚的赡养和帮助勉强维持生计。吴晓燕的肿胀还在继续扩大。他偶尔出去买菜,走路时都会用毛巾蒙着头,以免别人盯着看。
这主要的变化发生在2002年,当时他15岁。他在修房子时不小心摔倒,脸撞到了地上。肿块破裂,他流血 1,000 毫升。我父亲被紧急送往医院。医生止血后重新检查,发现不是视神经瘤,而是纤维异常增生。这是一种罕见的疾病,骨骼生长异常,形成良性肿块,压迫视神经并导致失明。确诊后,医生表示手术可以切除大部分肿瘤,但费用仍然很高。我的家人试图借钱,但亲戚和朋友都没有提供太多帮助。吴晓燕继续过着蒙面的生活。肿瘤的重量让他的颈部疼痛,生活质量也越来越差。村里的医生定期去看望他,给他开了一些止痛药,但治标不治本。
时间一直持续到2010年,当时吴晓燕23岁。群众已经y重2公斤,脸部严重受损。医生警告说,如果不接受手术,他可能会有生命危险。父亲已经联系了媒体,有记者报道了他的故事。全国各地的爱心人士纷纷捐款,运营费用迅速增加。他去了广州中山大学附属口腔医院。主刀医生是廖桂清,团队精心策划。手术前三天,母亲因脑溢血复发去世。这一击对于吴晓燕来说更加沉重。手术当天,整个过程持续了9个小时。医生从面部中线切开一个切口,分离组织,取出一个2公斤重的肿块。出血量达到9500毫升,进行了近3次输血。手术中用钛网固定眼眶,用头骨碎片重建鼻子和下巴。手术成功离子,吴晓燕的脸色恢复了正常。虽然伤痕累累,但他终于见到了人。
术后8个月的恢复期间,他身上缠着绷带,护士每天都给他换药。出院后,她开始适应新的生活,脸不再被遮住,自信也逐渐恢复。 2010年后,她在当地找到了一份适合盲人的工作,手工编织东西然后卖掉赚钱。生活虽然艰难,但也比以前更好了。社会捐款还有剩下的钱,他都用在了后续治疗上。 2017年,通过亲戚介绍,他认识了比他大11岁、因小儿麻痹症腿脚不舒服的叶林淼。两人同出身,都经历过磨难,很快就走到了一起。 2018年10月,吴晓燕带着叶林淼回到广州进行后续会诊。医生检查了剩余的颅内小肿瘤,发现它长得很慢。建议每3至5年检查一次,确保鼻子形状良好。
结婚后,两人自力更生,叶林淼出去逛街,吴晓燕在家做家务。生活一帆风顺,到2025年,他就38岁了,定期检查也没有什么大问题。纤维发育不良是一种容易复发的疾病,但她控制得很好,没有再长出肿瘤。生活中,他们没有孩子,但互相扶持,靠做小生意生存。吴晓燕的故事传开后,很多人都受到启发,遇到困难并不容易屈服。社会救助发挥着重要作用。如果没有这些捐款,她可能仍然蒙着脸生活。此次活动也提醒大家健康是多么的重要。农村医疗条件必须改善,否则小病就会酿成大祸。
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2025-12-26
